Epidermolisi bollosa, non c'è solo Felice: anche a Ruvo un caso
Il papà di Elena, una bambina terlizzese, racconta la sua storia
lunedì 10 ottobre 2016
9.17
È un contagio di solidarietà, la storia del piccolo Felice Guastamacchia, il bambino terlizzese di tre mesi affetto da epidermolisi bollosa distrofica. Il tam tam dei media ha tolto il velo su una malattia genetica rara e infame che altrimenti la gran parte di noi avrebbe continuato a ignorare.
Malattie rare. Così le chiamano. Che poi tanto rare non sono. A Ruvo c'è stato un altro caso di epidermolisi bollosa distrofica, una bambina che poi purtroppo non ce l'ha fatta. E c'è un altro caso ancora a Terlizzi, a due isolati dalla macelleria di Michele. Un'altra storia, un altro dolore. Silenzioso e senza conto corrente. È la storia della famiglia di Elena Tedone, sette anni, anche lei con la stessa malattia. Oggi vive a Firenze con papà Alessandro (foto) e mamma Manuela de Marco.
Elena ha esattamente la stessa malattia di Felice. La variante peggiore, la distrofica. Non possiamo raccontarvi di più sulle sue condizioni di salute perché i suoi genitori, entrambi terlizzesi, che abbiamo chiamato al telefono, ci hanno chiesto di mantenere questa discrezione. Non vi racconteremo come sta Elena, ma non possiamo non dirvi che Elena l'altro giorno è corsa in ospedale per un'anemia severa.
Sarebbe bene non dimenticarsi anche di questi bambini. Sarebbe bene non dimenticarsi di Elena, della famiglia di Ruvo che non è riuscita a vincere questa tremenda battaglia e di tutti quei bambini come Elena e come Felice la cui storia oggi nessun giornale sta raccontando. Abbiamo sentito al telefono mamma Manuela e papà Alessandro. Ci dicono che i due casi di Terlizzi non sono isolati: a Ruvo, a Corato, a Bitonto, a Palo de Colle ci sono altri bambini, altre storie, le stesse liturgie del dolore: ricoveri, medicazioni, infusioni. Ansie e speranze. A Ruvo una bimba purtroppo non ce l'ha fatta.
«MIA FIGLIA NEGLI STATI UNITI NON LA PORTEREI NEMMENO SE L'INTERVENTO COSTASSE UN CENTESIMO»
«La storia di mia figlia è rimasta silenziosa perché ad oggi siamo consapevoli che non esiste un protocollo ufficiale per la guarigione completa della Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva. La scelta della famiglia Guastamacchia è comprensibile ed è rispettabilissima, ognuno è libero di scegliere le cure per i propri figli. Ma ritengo giusto e doveroso spiegare alla comunità che in questo momento la terapia negli Stati Uniti non offre alcuna garanzia di guarigione, è un filone scientifico sperimentale come tanti altri ce ne sono nel mondo ed in Italia».
Da quando è nata sua figlia, Alessandro ha girato il mondo per trovare una speranza. Convegni, ricerche, confronti diretti con i ricercatori. Ha fatto parte della Debra Italia e Debra International, l'ente istituzionale che finanzia la ricerca contro questa malattia (una sorta di Telethon). Alessandro ha anche conosciuto di persona il dottor Jakub Tolar, dell'Università del Minnesota, il medico che sta studiando la terapia innovativa su cui hanno riposto le loro speranza i genitori di Felice.
Il dottor Tedone ha seguito i casi affrontati in Minnesota, i trapianti di midollo, gli interventi a livello genetico e non ci nasconde il fatto che alcuni bambini non ce l'abbiano fatta. «Comporta una immunosoppressione importante che per bambini di quell'età potrebbe essere difficile da sopportare. Mia figlia non la porterei lì nemmeno se l'intervento costasse un centesimo. I bambini affetti da Epidermolisi Bollosi distrofica hanno una aspettativa di vita che arriva a 30 anni, io per mia figlia non rischierei una morte prematura.»
ANCHE LA COMUNITA' SCIENTIFICA E' DIVISA SULLE TERAPIE CHE SI STUDIANO NEGLI STATI UNITI
Allora non c'è da sorprendersi se anche la comunità scientifica sia divisa sugli esiti di questa terapia americana. Non esistono dati a sufficienza per poter affermare che sia davvero e definitivamente la strada giusta: «Se fosse davvero così non crede che Elena l'avremmo portata negli Stati Uniti sin da subito?» ci chiede Alessandro. Poi aggiunge: «Per i genitori di tutti i bambini che anche in Puglia soffrono di questa malattia credo sia utile dire come stanno le cose senza generare illusioni: ad oggi non esiste una guarigione, possiamo solo aiutare la ricerca scientifica affinché trovi una cura definitiva per i bambini come Elena, Felice e tanti altri. In questa direzione la Debra Italia e la Debra international sono gli enti più autorevole al mondo che si occupano di sostegno alla ricerca contro la Epidermiolisi Bollosa. La Debra International ha costituito un board a livello internazionale che valuta i progetti di ricerca e li finanzia attraverso campagne di raccolta fondi ».
Se si vuole fare qualcosa di concreto per aiutare Felice, Elena e i tanti bambini che soffrono di EB, forse potrebbe essere utile allargare lo sguardo. Questo è il sito internet ufficiale di Debra Italia Onlus dove è possibile anche effettuare donazioni: http://www.debraitalia.com/
Malattie rare. Così le chiamano. Che poi tanto rare non sono. A Ruvo c'è stato un altro caso di epidermolisi bollosa distrofica, una bambina che poi purtroppo non ce l'ha fatta. E c'è un altro caso ancora a Terlizzi, a due isolati dalla macelleria di Michele. Un'altra storia, un altro dolore. Silenzioso e senza conto corrente. È la storia della famiglia di Elena Tedone, sette anni, anche lei con la stessa malattia. Oggi vive a Firenze con papà Alessandro (foto) e mamma Manuela de Marco.
Elena ha esattamente la stessa malattia di Felice. La variante peggiore, la distrofica. Non possiamo raccontarvi di più sulle sue condizioni di salute perché i suoi genitori, entrambi terlizzesi, che abbiamo chiamato al telefono, ci hanno chiesto di mantenere questa discrezione. Non vi racconteremo come sta Elena, ma non possiamo non dirvi che Elena l'altro giorno è corsa in ospedale per un'anemia severa.
Sarebbe bene non dimenticarsi anche di questi bambini. Sarebbe bene non dimenticarsi di Elena, della famiglia di Ruvo che non è riuscita a vincere questa tremenda battaglia e di tutti quei bambini come Elena e come Felice la cui storia oggi nessun giornale sta raccontando. Abbiamo sentito al telefono mamma Manuela e papà Alessandro. Ci dicono che i due casi di Terlizzi non sono isolati: a Ruvo, a Corato, a Bitonto, a Palo de Colle ci sono altri bambini, altre storie, le stesse liturgie del dolore: ricoveri, medicazioni, infusioni. Ansie e speranze. A Ruvo una bimba purtroppo non ce l'ha fatta.
«MIA FIGLIA NEGLI STATI UNITI NON LA PORTEREI NEMMENO SE L'INTERVENTO COSTASSE UN CENTESIMO»
«La storia di mia figlia è rimasta silenziosa perché ad oggi siamo consapevoli che non esiste un protocollo ufficiale per la guarigione completa della Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva. La scelta della famiglia Guastamacchia è comprensibile ed è rispettabilissima, ognuno è libero di scegliere le cure per i propri figli. Ma ritengo giusto e doveroso spiegare alla comunità che in questo momento la terapia negli Stati Uniti non offre alcuna garanzia di guarigione, è un filone scientifico sperimentale come tanti altri ce ne sono nel mondo ed in Italia».
Da quando è nata sua figlia, Alessandro ha girato il mondo per trovare una speranza. Convegni, ricerche, confronti diretti con i ricercatori. Ha fatto parte della Debra Italia e Debra International, l'ente istituzionale che finanzia la ricerca contro questa malattia (una sorta di Telethon). Alessandro ha anche conosciuto di persona il dottor Jakub Tolar, dell'Università del Minnesota, il medico che sta studiando la terapia innovativa su cui hanno riposto le loro speranza i genitori di Felice.
Il dottor Tedone ha seguito i casi affrontati in Minnesota, i trapianti di midollo, gli interventi a livello genetico e non ci nasconde il fatto che alcuni bambini non ce l'abbiano fatta. «Comporta una immunosoppressione importante che per bambini di quell'età potrebbe essere difficile da sopportare. Mia figlia non la porterei lì nemmeno se l'intervento costasse un centesimo. I bambini affetti da Epidermolisi Bollosi distrofica hanno una aspettativa di vita che arriva a 30 anni, io per mia figlia non rischierei una morte prematura.»
ANCHE LA COMUNITA' SCIENTIFICA E' DIVISA SULLE TERAPIE CHE SI STUDIANO NEGLI STATI UNITI
Allora non c'è da sorprendersi se anche la comunità scientifica sia divisa sugli esiti di questa terapia americana. Non esistono dati a sufficienza per poter affermare che sia davvero e definitivamente la strada giusta: «Se fosse davvero così non crede che Elena l'avremmo portata negli Stati Uniti sin da subito?» ci chiede Alessandro. Poi aggiunge: «Per i genitori di tutti i bambini che anche in Puglia soffrono di questa malattia credo sia utile dire come stanno le cose senza generare illusioni: ad oggi non esiste una guarigione, possiamo solo aiutare la ricerca scientifica affinché trovi una cura definitiva per i bambini come Elena, Felice e tanti altri. In questa direzione la Debra Italia e la Debra international sono gli enti più autorevole al mondo che si occupano di sostegno alla ricerca contro la Epidermiolisi Bollosa. La Debra International ha costituito un board a livello internazionale che valuta i progetti di ricerca e li finanzia attraverso campagne di raccolta fondi ».
Se si vuole fare qualcosa di concreto per aiutare Felice, Elena e i tanti bambini che soffrono di EB, forse potrebbe essere utile allargare lo sguardo. Questo è il sito internet ufficiale di Debra Italia Onlus dove è possibile anche effettuare donazioni: http://www.debraitalia.com/