Il piccolo Felice è negli Stati Uniti per una speranza
Lo zio Filippo Adessi: «Possiamo solo ringraziare chi finora ci è stato vicino»
giovedì 16 febbraio 2017
8.00
Il piccolo Felice Guastamacchia e la sua famiglia sono approdati a Minneapolis, negli Stati Uniti. Per il bambino terlizzese di sei mesi, affetto dalla nascita dalla Sindrome dei bambini farfalla (Epidermolisi Bollosa), raro difetto genetico che procura lesioni alle pelle, inizia un lungo viaggio di speranza. La famiglia Guastamacchia ha incontrato per un primo consulto il dottor Jakub Tolar, dell'Università del Minnesota, il medico che sta studiando la terapia innovativa su cui hanno riposto le loro speranza i genitori di Felice.
Un primo passo possibile grazie alla solidarietà dei terlizzesi e non solo. La maratona di beneficienza per dare una speranza al piccolo Felice Guastamacchi in pochi mesi ha coinvolto tutta Italia ed ha permesso di raccogliere la somma di circa 230 mila euro. Una somma che in parte ha permesso di affrontare questo primo passo nel tentativo di fermare o quantomeno alleviare la malattia di Felice.
Tuttavia la strada per coprire il costo del percorso di cure necessario è ancora lungo, prevedendosi una spesa vicina al milione e mezzo di euro, ma la cifra non sta scoraggiando la famiglia e i tanti nuovi amici di Felice, pronti ad aiutarlo in questa gara di solidarietà. Tra essi l'agenzia barese di comunicazione Carucciechiurazzi, autrice del video 'Ninnananna4Felice' con la spontanea partecipazione della cantautrice pugliese Erica Mou che ha prestato la sua voce a supporto di una commovente colonna sonora. A pochi giorni dalla pubblicazione il video ha totalizzato circa 187 mila visualizzazioni, una testimonianza di affetto collettivo verso la storia del piccolo Felice, che però, purtroppo, si è tradotta in una raccolta di fondi non ancora sufficiente.
«Possiamo solo ringraziare chi finora ci è stato vicino – dichiara Filippo Adessi, zio del piccolo Felice, promotore della campagna di sensibilizzazione avviata nei mesi scorsi – e sperare che altri si mettano al fianco di Felice per aiutarlo. L'auspicio è che la sua esperienza possa accendere un faro su una malattia alla quale è riservata ancora poca attenzione a causa della sua esiguità numerica, e affinché le sperimentazioni a cui il piccolo si sta sottoponendo diventino al più presto un protocollo approvato per tutti quei bambini che nascono con questa patologia».
Un primo passo possibile grazie alla solidarietà dei terlizzesi e non solo. La maratona di beneficienza per dare una speranza al piccolo Felice Guastamacchi in pochi mesi ha coinvolto tutta Italia ed ha permesso di raccogliere la somma di circa 230 mila euro. Una somma che in parte ha permesso di affrontare questo primo passo nel tentativo di fermare o quantomeno alleviare la malattia di Felice.
Tuttavia la strada per coprire il costo del percorso di cure necessario è ancora lungo, prevedendosi una spesa vicina al milione e mezzo di euro, ma la cifra non sta scoraggiando la famiglia e i tanti nuovi amici di Felice, pronti ad aiutarlo in questa gara di solidarietà. Tra essi l'agenzia barese di comunicazione Carucciechiurazzi, autrice del video 'Ninnananna4Felice' con la spontanea partecipazione della cantautrice pugliese Erica Mou che ha prestato la sua voce a supporto di una commovente colonna sonora. A pochi giorni dalla pubblicazione il video ha totalizzato circa 187 mila visualizzazioni, una testimonianza di affetto collettivo verso la storia del piccolo Felice, che però, purtroppo, si è tradotta in una raccolta di fondi non ancora sufficiente.
«Possiamo solo ringraziare chi finora ci è stato vicino – dichiara Filippo Adessi, zio del piccolo Felice, promotore della campagna di sensibilizzazione avviata nei mesi scorsi – e sperare che altri si mettano al fianco di Felice per aiutarlo. L'auspicio è che la sua esperienza possa accendere un faro su una malattia alla quale è riservata ancora poca attenzione a causa della sua esiguità numerica, e affinché le sperimentazioni a cui il piccolo si sta sottoponendo diventino al più presto un protocollo approvato per tutti quei bambini che nascono con questa patologia».